Paroles de Gliome est un podcast consacré à la compréhension des tumeurs cérébrales, en particulier le gliome de bas grade. Produit par RARE à l'écoute avec le soutien de Servier France, il donne la parole aux experts, aux patients, aux aidants et aux associations concernés par cette maladie. Chaque épisode de 12 à 15 minutes aborde un aspect concret du parcours de soins, du diagnostic à la prise en charge, en passant par la vie quotidienne et la recherche. Ce format vise à offrir des réponses, des repères et des témoignages pour accompagner les personnes touchées et leurs proches.
Épisodes
Reprendre le fil de sa vie avec un gliome
Invité :M. Jérôme AdamEntrepreneur, créateur de la fondation Tout pour être heureux et auteur de « Tout pour être heureux ? » (Éditions Favre, 2026) Résumé :1️⃣ Dans quelles circonstances le gliome de bas grade a-t-il été découvert ? [1’09 – 1’56]2️⃣ Quelles ont été les principales étapes du parcours de soin ? [1’58 – 3’33]3️⃣ Comment la maladie a-t-elle influencé l’entrée dans la vie d’adulte ? [
Être aidant face à un gliome : tenir, protéger, accompagner
Invité :Mr Olivier PerraultAidant de son épouse atteinte d'un gliome de bas grade. Résumé :1️⃣ Tout a débuté par une crise d’épilepsie ; comment les évènements se sont-ils enchaînés ensuite ? [1’14 – 2’50]2️⃣ Comment définir concrètement le rôle d’aidant auprès d’un proche atteint d’un gliome de bas grade? [2’50 – 3’57]3️⃣ Quels changements la maladie entraîne-t-elle dans l’organisation de la vie
Vivre avec un proche malade
Invités :Mr Semir Hammadi et Mme Ingrid HammadiConjoint aidant et patiente atteinte d’un gliome de bas grade Résumé :1️⃣ Dans quelles circonstances et à quel moment la maladie a-t-elle été diagnostiquée ? [1’16 – 2’38]2️⃣ Comment se sont déroulées les différentes étapes entre l’annonce du diagnostic, l’intervention chirurgicale et ses conséquences ? [2’40 – 5’34]3️⃣ En quoi consiste concrètement l
Aides sociales et démarches administratives
Invitée :Mme Mégane ParisseAssistante de service social au pôle Neuro Saint-Anne du GHU Paris, psychiatrie et neurosciences. Résumé :1️⃣ Pourquoi est-il important d’aborder les aides sociales et les démarches administratives dès le diagnostic d’un gliome de bas grade ? [1’17 – 2’07]2️⃣ Quels sont les principaux éléments que les patients doivent vérifier en priorité ? [2’08 – 3’33]3️⃣ Que doivent c
Fertilité et désir d'enfant
Invité :Dr Pierre KubicekOncologue médical à l'Institut de cancérologie de l'Ouest à Angers Résumé :1️⃣ Pourquoi la question de la fertilité doit-elle être abordée suffisamment tôt dans le parcours de soins ? [1’14 – 2’27]2️⃣ Quels traitements sont susceptibles d’altérer la fertilité ? Par quels mécanismes ? [2’28 – 3’43]3️⃣ Quelles sont les solutions permettant de préserver la fertilité avant mis
Conduite automobile et sécurité
Invité :Docteur Mathieu BooneNeuro-oncologue au CHU d’Amiens Résumé :1️⃣ Pourquoi la question de la conduite automobile doit-elle être abordée avec les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [1’13 – 2’26]2️⃣ Dans quelle situation la conduite doit-elle être interrompue ou réévaluée ? [2’29 – 3’48]3️⃣ Pourquoi l'épilepsie occupe-t-elle une place centrale dans l’évaluation de l’aptitude à la c
Travailler avec un gliome : quels aménagements possibles ?
Invitée :Docteur Sarah DumontNeuro-oncologue à l'Institut Gustave-Roussy Résumé :1️⃣ Pourquoi la question du travail doit-elle être suffisamment anticipée dans le cadre du gliome de bas grade ? [1’12 – 2’35]2️⃣ Quels sont les impacts de la maladie et des traitements sur la vie professionnelle ? [2’38 – 4’42]3️⃣ L’arrêt de travail est-il systématique après le diagnostic et la chirurgie d’un gliome
Accompagnement (neuro)psychologique et rééducation
Invitée :Mme Bénédicte TrancartOrthophoniste et neuropsychologue dans le service de neurochirurgie de l'hôpital Sainte-Anne à Paris Résumé :1️⃣ Quel est le rôle de l’accompagnement neuropsychologique et de la rééducation dans le parcours des patients atteints d’un gliome de bas grade ? [1’13 – 2’44]2️⃣ En quoi consiste la phase d’évaluation, réalisée avant toute rééducation ? [2’46 – 4’20]3️⃣ Com
Fatigue, douleurs, troubles cognitifs : comment les gérer ?
Invitée :Docteur Caroline PoissonOncologue médical à l'Institut Gustave Roussy Résumé :1️⃣ Dans quelles mesures la fatigue, les troubles cognitifs et les douleurs font-ils partie du quotidien des patients ? [1’14 – 2’30]2️⃣ Comment les patients décrivent-ils la fatigue ressentie ? [2’32 – 4’05]3️⃣ Quelles sont les difficultés rapportées par les patients sur le plan cognitif ? [4’07 – 6’13]4️⃣ Exi
La « scan-anxiété » : vivre entre deux IRM
Invitée :Docteur Delphine LarrieuNeuro-oncologue à l'Oncopole de Toulouse Résumé :1️⃣ Comment définir la « scan-anxiété » chez les patients suivis pour un gliome de bas grade ? [1’11 – 2’19]2️⃣ Quelle est la place de l’IRM dans le suivi des patients atteints d’un gliome de bas grade ? [2’21 – 3’49]3️⃣ Pourquoi le gliome de bas grade doit-il être considéré comme une maladie chronique ? [3’50 – 5’2
Après les traitements : retrouver sa vie entre soulagement, vigilance et espoir
Invitée :Mme Estelle FavréPsychologue clinicienne à l’institut Gustave Roussy Résumé :1️⃣ Quels sont les principaux impacts psychologiques liés à l’arrêt ou à l’espacement des traitements lourds ? [1’09 – 2’34]2️⃣ Pourquoi la période qui suit l’arrêt des traitements peut être déstabilisante chez certains patients ? [2’35 – 4’12]3️⃣ Comment les patients vivent-ils l’ambivalence liée à la surveilla
Préparation à la consultation
Invitée :Docteur Charlotte BronnimannNeuro-oncologue au CHU de Bordeaux Résumé :1️⃣ Pourquoi est-ce utile de préparer ses consultations dans le cadre du gliome de bas grade ? [1’10 – 2’39]2️⃣ Quels sont les point abordés lors de la première consultation ? [2’40 – 4’14]3️⃣ Quels éléments le patient doit-il préparer ou apporter lors de sa consultation ? [4’15 – 5’25]4️⃣ Quelle est l’importance de l
Le vécu des patients
Invitée :Mme Marine DelattrePatiente atteinte d’un gliome de bas grade Résumé :1️⃣ Quels ont été les premiers signes de la maladie, comment le diagnostic s’est-il déroulé ? [1’06 – 2’34]2️⃣ Comment ont été vécus l’annonce du diagnostic et l’après chirurgie ? [2’36 – 3’47]3️⃣ Après la chirurgie, à quel moment la compréhension des traitements à venir se précise-t-elle ? [3’49 – 4’44]4️⃣ Comment la r
Les avancées thérapeutiques et de la recherche
Invité :Dr Alexandre BertucciNeuro-oncologue à l'hôpital La Timone, à Marseille Résumé :1️⃣ Pourquoi est-il difficile de développer de nouvelles approches thérapeutiques dans le gliome de bas grade ? [1’12 –3’06]2️⃣ Quelles sont les principales évolutions récentes qui ont modifié la compréhension de ces tumeurs ? [3’08 – 4’27]3️⃣ Quelles sont les principales approches thérapeutiques dans la prise
Les traitements de fond
Invité :Docteur David GuyonNeuro-oncologue à l’Institut Gustave Roussy Résumé :1️⃣ Quelle est la différence entre traitements de fond et traitements ponctuels dans la prise en charge du gliome de bas grade ? [1’11 – 2’31]2️⃣ Dans quelles situations les corticoïdes sont-ils utilisés chez les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [2’31 – 4’30]3️⃣Les traitements antiépileptiques sont-ils pres
Arrêt, changement de traitement, liberté de choix et perte de chance
Invitée :Docteur Charlotte BronnimannNeuro-oncologue au CHU de Bordeaux Résumé :1️⃣ Comment les décisions thérapeutiques sont-elles prises concrètement avec les patients ? [1’14 – 2’27]2️⃣ Quelle est la place du choix du patient dans le parcours de soin, d’un point de vue médical et légal ? [2’28 – 3’42]3️⃣ Quelles sont les situations rencontrées en pratique lorsqu’un patient refuse ou souhaite a
Comprendre les essais cliniques
Invité :Dr Mehdi TouatNeuro-oncologue à l'hôpital Pitié-Salpêtrière, à Paris Résumé :1️⃣ Qu’est-ce qu’un essai clinique ? [1’06 – 1’41]2️⃣ A quoi correspondent les différentes phases des essais cliniques ? [1’43 – 3’26]3️⃣ Pourquoi les essais cliniques sont-ils nécessaires en cancérologie ? [3’27 – 4’20]4️⃣ Dans les maladies rares telles que le gliome de bas grade, existe-t-il des spécificités dan
Les soins de support
Invité :Dr Mathieu BooneNeuro oncologue au CHU d'Amiens Résumé :1️⃣ Que recouvre la notion de soins de support ? [1’08 – 1’56]2️⃣ Quelles disciplines et quels professionnels sont impliqués dans les soins de support ? [1’58 – 3’02]3️⃣ Comment définir la remédiation cognitive et à quels besoins répond-elle dans le cadre du gliome de bas grade ? [3’04 – 4’17]4️⃣ Quelle place occupent l’activité physi
Effets secondaires des traitements : comment les gérer au quotidien ?
Invité :Docteur Alexandre BertucciNeuro-oncologue à l'hôpital La Timone, à Marseille Résumé :1️⃣ Concernant les effets secondaires, que faut-il avoir en tête, à quoi s’attendre et comment les anticiper ? [1’01 – 1’29]2️⃣ De quels traitements proviennent les principaux effets secondaires ? [1’30 – 2’28]3️⃣ Quels sont les effets secondaires les plus fréquents chez les patients atteints de gliome de
Chimiothérapie et thérapies orales
Invitée :Docteur Sarah DumontNeuro-oncologue à l'Institut Gustave Roussy. Résumé :1️⃣ Que recouvrent les termes chimiothérapie et traitement par voie orale dans le gliome de bas grade ? [1’10 – 2’27]2️⃣ Dans quelle situation un traitement systémique est-il proposé chez un patient atteint d'un gliome de bas grade ? [2’29 – 5’17]3️⃣ Comment se déroule un traitement par chimiothérapie ou par voie or
La radiothérapie dans les gliomes
Invité :Docteur Loïc FeuvretOncologue et radiothérapeute aux Hospices Civils de Lyon. Résumé :1️⃣ Qu’est-ce que la radiothérapie et dans quel cas est-elle proposée dans le cadre du gliome de bas grade ? [1’15 – 2’00]2️⃣ Dans quelles situations la radiothérapie est-elle indiquée chez les patients atteints d’un gliome de bas grade ? [2’02 – 3’26]3️⃣ Comment se déroule un traitement par radiothérapi
La chirurgie des gliomes
Invité :Professeur Johan PalludChef du service de neurochirurgie au GHU, Paris Psychiatrie et Neurosciences, Hôpital Sainte-Anne. Résumé :1️⃣ Quelle est la place de la chirurgie éveillée dans la prise en charge du gliome de bas grade ? [1’19 – 2’10]2️⃣ Dans quelle situation décide-t-on d'opérer un gliome de bas grade ? [2’11 – 3’01]3️⃣ Comment déterminer la part de la tumeur qu’il est possible de
Devenir acteur de sa maladie
Invité :Guillaume Résumé :1️⃣ A quel moment la maladie s’est-elle déclarée ? [1’11 – 2’22]2️⃣ Comment l’annonce a -t’elle été vécue ? [2’23 – 4’31]3️⃣ Quelles ont été les grandes étapes du traitement ? [4’32 – 7’15]4️⃣ À quel moment avez-vous pris une place plus active dans le parcours ? [7’16 – 9’35]5️⃣ Pouvons-nous évoquer une dimension plus intime de votre vécu ? [9’37 – 11’13]6️⃣ Quel rôle on
Annoncer la maladie à ses proches
Invitée :Mme Valentine CochouPsychologue clinicienne à l'Institut Gustave-Roussy Résumé :1️⃣ Pourquoi le moment de l’annonce de la maladie aux proches est-il si délicat ? [1’13 – 2’17]2️⃣ Est-il nécessaire d’informer tout le monde, immédiatement après le diagnostic ? [2’19 – 3’20]3️⃣ Dans le cas d’une maladie peu visible, est-il nécessaire d’en informer ses proches ? [3’21 – 4’29]4️⃣ Comment, en t
Gravité, espérance de vie : comment en parler ?
Invitée :Docteur Elodie VauléonNeuro-oncologue au Centre Eugène Marquis à Rennes Résumé :1️⃣ Pourquoi les questions légitimes relatives à la gravité de la maladie et à l’espérance de vie sont-elles difficiles à aborder dans le cadre d’un gliome de bas grade ? [1’20 – 1’35]2️⃣ Que signifie, d’un point de vue médical, la notion de gravité dans le cadre d’un gliome de bas grade ? [1’36 – 2’30]3️⃣ Com
Quand la maladie progresse...
Invitée :Docteur Nadia YounanNeuro-oncologue à l'hôpital Foch à Suresnes Résumé :1️⃣ Quelle est la signification du mot progression dans le gliome de bas grade ? [1’12 – 1’57]2️⃣ Comment les équipes médicales détectent la progression de la maladie ? [1’59 – 3’22]3️⃣ Est-ce qu'il existe différents types de progression ? [3’24 – 5’01]4️⃣ Dans quelles situations la progression fait-elle l’objet d’un
Comprendre les termes médicaux des soignants
Invitée :Docteur Apolline MonfillietteNeuro-oncologue à l'hôpital Salengro à Lille Résumé :1️⃣ Pourquoi le vocabulaire médical est-il si présent dans le parcours du gliome de bas grade ? [1’11 – 2’14]2️⃣ Quels sont les mots ou expressions qui inquiètent le plus souvent les patients ? [2’15 – 3’48]3️⃣ Comment décrypter les termes que les patients entendent dans le suivi d'un gliome de bas grade ? [
La 1ère consultation avec le neuro-oncologue, un moment clé
Invitée :Docteur Caroline DehaisNeuro-oncologue à l'hôpital Pitié-Salpêtrière, à Paris Résumé :1️⃣ Pourquoi après la chirurgie, le moment de la première rencontre avec le neuro-oncologue est-il si particulier et chargé émotionnellement ? [1’14 – 2’10]2️⃣ Qu’est-ce que l'analyse du prélèvement chirurgical permet d'apprendre dans le cadre d'un gliome de bas grade ? [2’11 – 3’15]3️⃣ Au cours de la
L’annonce d’une tumeur par le neurochirurgien
Invité :Docteur Fabien RechNeurochirurgien au CHRU de Nancy Résumé :1️⃣ Comment le neurochirurgien aborde-t-il l’annonce du diagnostic auprès des patients ? [1’12 – 2’14]2️⃣ Pourquoi l’annonce d’un diagnostic de gliome de bas grade est-elle particulièrement délicate ? [2’16 – 4’11]3️⃣ Quelles sont les réactions les plus fréquentes des patients à cette annonce durant la consultation ? [4’13 – 6’1
Histoire naturelle et évolution de la maladie
Invité :Professeur François DucrayNeuro-oncologue à l'hôpital Pierre Wertheimer, des Hospices Civils de Lyon Résumé :1️⃣ Comment définir le terme de « histoire naturelle » en médecine ? [1’18 – 1’52]2️⃣ A quel moment commence l’histoire d’un gliome de bas grade ? [1’52 – 2’48]3️⃣ En quoi l’évolution très lente du gliome de bas grade est-elle une caractéristique fondamentale de cette tumeur ? [2’48
Le rôle de l’anatomo-pathologiste
Invitée :Professeur Dominique Figarella-BrangerAnatomopathologiste au CHU Timone, à Marseille, et Présidente de l'association ARTC Sud, l'Association pour la recherche sur les tumeurs cérébrales sud Résumé :1️⃣ En quoi consiste l’analyse anatomopathologique et quel est son rôle dans le diagnostic ? [1’24 – 2’03]2️⃣ Que devient le prélèvement tumoral une fois réalisé ? [2’04 – 3’07]3️⃣ Quelles sont
IRM, scanner... comprendre ce que l’on voit
Invité :Docteur Julien SavatovskyNeuroradiologue et chef du service d'imagerie à l'hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris. Résumé :1️⃣ Quel est le rôle des examens comme l’IRM et scanner dans les tumeurs cérébrales ? [1’20 – 2’37]2️⃣ Quelle est la différence entre IRM et scanner ? Pourquoi l’IRM est-elle centrale dans la prise en charge du gliome de bas grade ? [2’38 – 4’30]3️⃣ Quel est l
Quand penser à un gliome ?
Invitée :Docteur Amélie DarlixNeuro oncologue à l'Institut du cancer de Montpellier. Résumé :1️⃣ Dans quelles situations suspecter un gliome de bas grade ? [1’12 – 2’35]2️⃣ Comment se manifeste la crise d’épilepsie (mode de révélation le plus fréquent) dans un contexte de gliome de bas grade ? [2’36 – 3’41]3️⃣ Une crise d'épilepsie s'accompagne-t-elle toujours d'une perte de connaissance ? [3’43 –
Qu’est-ce qu’un gliome de bas grade ?
Invité :Professeur Johan PalludChef du service de neurochirurgie au GHU, Paris Psychiatrie et Neurosciences, Hôpital Sainte-Anne. Résumé :1️⃣ Qu’est-ce qu’un gliome de bas grade ? [1’18 – 1’52]2️⃣ Est-ce qu'il existe différents types de gliomes ? [1’53 – 2’28]3️⃣ Qu'en est-il en termes de fréquence ? [2’29 – 2’55]4️⃣ Comment et pourquoi un gliome peut-il apparaître ? D'où vient-il ? [2’56 – 3’43]5
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